徵求威利氏症候群學術研討會英語義工

Dear Leaders,

明年 Dr. Shane (林炫沛醫師), Formosa Toastmasters Club Former President, 和林翔宇醫師 (Steven Lin)暨他們的醫界同仁，將一起為台灣主辦 2010 年第七屆 IPWSO（乃小胖威利的國際組織，全名為 International Prader-Willi Syndrome Organization）國際年會而努力。Dr. Shane Lin 是 Formosa Toastmasters Club Charter Member 而且仍然持續為 Toastmasters 貢獻和努力，是Formosa 靈魂重要資深會員，也是一位長期投身英文志工的愛心馬階醫院醫生。林炫沛醫師 (Shane Lin) 與林翔宇醫師 (Steven Lin) 皆為 Formosa Toastmasters Club 會員。

目前 Formosa 欲加入明年英文志工行列已超過半數，希望透過網路的力量，召募更多英文志工，為罕見疾病患者及台灣盡一份心力。

Thank you!

Cheers,

Wini Kao, ACS, ALS
Vice Chair of Northern Education & Training
Vice President Public Relations of Formosa Toastmasters Club
0966-506-004
http://toastmastersh2.pixnet.net/blog
http://formosatm.pixnet.net/blog
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威利氏症候群學術研討會實況報導

SUBJECT: 一起為台灣主辦2010年第七屆IPWSO（乃小胖威利的國際組織，全名為 International Prader-Willi Syndrome Organization）國際年會而努力。林炫沛醫師 (Shane Lin) 與林翔宇醫師 (Steven Lin) 皆為 Formosa Toastmasters Club 會員。

IPWSO 成立於 1991 年，目前已有81個會員國，總部設於義大利，負責人為現任理事長 Dr. Shuan-Pei Shane Lin。 該組織每三年開一次世界年會，第六屆的 IPWSO 年會於 2007 年 6 月 21 日至 24 日在羅馬尼亞召開，馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛醫師當年是該國際組織的理事及亞洲代表，林醫師和其他醫師協同台灣小胖威利協會一起努力爭取 2010 年國際年會的主辦權，經過一番波折與激烈競爭，終於如願以償獲得成功。

Subject： IPWSO 國際普瑞德-威利氏症候群學術研討會實況報導 

From: 林翔宇醫師

2007 年 6 月 19 日我與罕見疾病基金會執行長曾教授一同搭乘荷蘭航空啟程，原本預計分別在阿姆斯特丹及維也納轉機，再搭乘羅馬尼亞航空至大會地點 Cluj-Napoca。不料在阿姆斯特丹等候轉機時被荷蘭海關人員阻擋，以曾教授與我均未辦理申根簽證為由，欲將我們「原機遣返台灣」。幾經折衝尊俎，充分解釋說明我們先前並不知單純「轉機」至維也納也須辦理申根簽證，並提出大會邀請函證明此行的正當目的，才在荷蘭海關人員的充分理解下，陪同至荷蘭航空櫃台改訂至羅馬尼亞首都布加勒斯特的機票，由於布加勒斯特至大會地點 Cluj-Napoca 相距 500 公里，且兩天內的機票均已售完，為了儘早到達大會地點 Cluj-Napoca，曾教授與我討論後決定搭乘 8小時的深夜火車，連夜趕往大會會場。

幾經長途跋涉，終於在 6月21日上午準時趕上大會開幕，前三天是普瑞德-威利氏症候群學術研討會，第四天是罕見疾病研討會。由於普瑞德-威利氏症候群是一種複雜的神經、行為及內分泌系統的疾病，本次大會議題廣泛，包含基礎醫學、臨床醫學及社會服務層面。論文主題則涵蓋此症的臨床表現、診斷及生長激素治療在全身各方面的影響。令人印象深刻的是歐美先進國家在各研究領域的資源整合，已達爐火純青的地步，可充分研究分析此症在全身各器官系統的表現。另外歐洲各國的跨國合作與資料統整能力也令人佩服。

第三天傍晚是國際普瑞德威利氏症候群組織 (IPWSO) 的全體會員國大會，此時亦需決定下一屆 (2010年) 國際普瑞德-威利氏症候群學術研討會的主辦國。這次角逐者有台灣及英國，英國代表以其會員國的悠久歷史及崇高的學術地位為籌碼爭取選票，林炫沛醫師則代表台灣發表演說，真誠地邀請各國來台 (Visit Taiwan, Explore Asia!)，並展現了我們多年來對普瑞德-威利氏症候群病患的具體治療與照顧成果。所有會員國代表經過熱烈的討論與台上台下 Q & A，票選結果出爐，台灣以些微之差勝出，外交處境艱困的我們竟能擊敗歷史悠久的英國，令林醫師、曾教授與我三位台灣代表喜出望外，並倍感光榮地接受眾多友好與會代表的祝賀。　

Volunteers Wanted for IPWSO International Conference in Taiwan‏　N

Ｄate:  May 20 - 23, 2010. The venue will be at the Conference Center of the Taipei County Hall in Banciao.
請聯絡：zsplin@ms2.mmh.org.tw　eagle1933.tw@hotmail.com　

IPWSO Website: www.ipwso.org

Let's give Shane and Steven a big applaud.  　／　Formosa Toastmasters Club